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让Ⅰ型青少年“糖友”看见希望

让Ⅰ型青少年“糖友”看见希望

  • 分类:行业动态
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  • 来源:
  • 发布时间:2019-10-24 00:00
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【概要描述】9月7日,“中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心”(以下简称“中心”)在中国科大附一院揭牌成立,这是我国首个Ⅰ型糖尿病智能管理和大数据平台,更能精准帮扶青少年患者,提高诊疗质量。

让Ⅰ型青少年“糖友”看见希望

【概要描述】9月7日,“中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心”(以下简称“中心”)在中国科大附一院揭牌成立,这是我国首个Ⅰ型糖尿病智能管理和大数据平台,更能精准帮扶青少年患者,提高诊疗质量。

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“中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心”演示屏幕

 

9月7日,“中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心”(以下简称“中心”)在中国科大附一院揭牌成立,这是我国首个Ⅰ型糖尿病智能管理和大数据平台,更能精准帮扶青少年患者,提高诊疗质量。

 

现场大屏幕上,可以显示各省纳入管理的Ⅰ型糖尿病患者总人数,并清楚看到性别、年龄、病程分布等指标,还能比较不同地区的患病人群特点和治疗方案。

 

据了解,中心由中国科学技术大学和该校附属第一医院牵头建设,采用慢病智能化管理模式,集中国Ⅰ型糖尿病的病例登记数据库、标本库、结构医学教育知识库及医患沟通功能于一体,实现Ⅰ型糖尿病患者的日常统一管理。

 

Ⅰ型糖尿病患者由于身体胰岛素绝对缺乏,需要通过一天多次血糖监测和胰岛素注射来维持体内血糖水平。同时,Ⅰ型糖尿病患者的血糖较易受外因影响,波动大。

 

           目前,Ⅰ型糖尿病已成为严重威胁我国青壮年和少年儿童健康的疾病之一。高发患病年龄是10~14岁。对于患儿来说,最常见现象是“三多一少”(多饮多尿多食,体重减少,有口渴感)。由于很多患儿是感冒后起病,所以在初期,有可能被家长认为是普通感冒。由于Ⅰ型糖尿病的发病低龄化以及中国地域辽阔,患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性,使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都比较落后。

 

很多家长“背着沉重的包袱”

“之前从来没听说过Ⅰ型糖尿病,医生说这个病是慢性疾病,需要长期注射胰岛素,可能要注射一辈子。”2017年11月,10岁女孩小宝(化名)被确诊患了Ⅰ型糖尿病。她的母亲李月(化名)感觉,“天都要塌下来了”。

           “患病后,孩子吃东西很小心,怕血糖过高或过低,我们每天都提心吊胆。给孩子做饭时,油、米、菜的量都要精确到克,蔬菜都要用秤称好。工作中心情也不好,单位同事都以为我抑郁了,我也不知道该怎么和别人说。”李月生活中的头等大事就是考虑女儿的血糖是否正常,孩子的爸爸每天要给女儿测7次血糖,晚上夫妻俩甚至不敢睡觉,很焦虑。

 

当时,李月不愿意告诉任何人女儿得了这个病,她怕被别人歧视。“很多人不了解糖尿病,甚至有人担心这个病会传染,每次带女儿参加社交活动,要偷偷带她到厕所里打胰岛素,但是她比我想象的要坚强。她很乖,还学会了自己测量血糖”。

 

小宝常常鼓励李月:“妈妈,得病了就要面对,不要藏着掖着的,你不告诉别人,病难道就会好吗?”这让李月既欣慰又心疼。

 

之后,李月带女儿出去吃饭,小宝会大大方方地告诉别人自己的病,还会将胰岛素泵露出来,注射胰岛素。

 

平时,李月夫妻俩时刻关注Ⅰ型糖尿病的治疗发展现状,每天都在网上了解治病方法有没有最新进展。

 

        “我还加入了好几个Ⅰ型糖尿病患者群。有个500人的患者家长群,群里很压抑,大家心情都不乐观。”李月说。“我们这样的家长都背着沉重的包袱,最大的目标就是让孩子能和健康的小朋友一样生活。目前小宝很乐观,能参加体育课和军训,但不知道青春期会有什么变化 。”这个母亲坚信,Ⅰ型糖尿病不会一辈子都治不好,只要付出足够的耐心和努力,女儿康复的那一天会到来的。

 

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青少年患者的治疗状况不乐观

           2000年,曾有一项针对上海Ⅰ型糖尿病患者的研究数据显示,平均每位患者每月日常治疗费用246.59元,主要支出为胰岛素费用,且随病程延长, 住院次数亦呈现逐渐增多的趋势,儿童Ⅰ型糖尿病患者平均每次住院治疗费用为2139.02元。

 

            同时,Ⅰ型糖尿病患者的父母精神压力非常大。患者及其家属在住院期间,会接受专业、系统的治疗,但是当他们出院以后,都会面临“胰岛素如何保存”“注射量怎么调整”等具体的生活化的问题,却没有人可以给予专业的指导。

 

            据中心专家估算,每年在青壮年和少年儿童群体中新发的Ⅰ型糖尿病人数接近50万人。中国Ⅰ型糖尿病青少年患者的治疗现状并不太乐观,存在疾病诊断迟、血糖监测频率低、胰岛素治疗不规范、血糖控制差、并发症发生率高、经济负担重、父母知识匮乏等问题,儿科下面的内分泌学科建设也相对不足,这些因素都制约着疾病的治疗效果。

 

            数据表明,我国目前只有10%的Ⅰ型糖尿病患者血压、血糖和血脂都达标,将近90%的Ⅰ型糖尿病患者暴露在危险因素中,易发生糖尿病肾病和心血管病变。

 

            糖尿病需要全社会的关注,该中心呼吁,希望全国乃至全球的研究中心加入该集中管理平台,共同为中国乃至全球糖尿病防控事业尽一份力,真正帮助到Ⅰ型糖尿患者这个“小众”的群体。

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